Knoglemarvsdonorer redder liv

Hvad er knoglemarv?

Knoglemarv er celler i en væske, der findes i knoglernes hulrum.

Her dannes de livsvigtige røde og hvide blodceller samt blodpladerne.

Hvem bliver knoglemarvstransplanteret?

Den største gruppe er patienter med blodkræft, heraf mange børn. De øvrige er patienter med andre alvorlige blodsygdomme eller medfødte stofskiftesygdomme. Transplantation af knoglemarv fra en rask donor medfører, at mange patienter, der ellers ville dø, kan blive helbredt.

Hvad betyder det at blive registreret som knoglemarvsdonor?

Det betyder at du bliver vævstypebestemt (=HLA typebestemt) og opført i Det Østdanske Register på Rigshospitalet. Registeret er naturligvis underkastet Registertilsynets bestemmelser for at beskytte mod misbrug. Derudover bliver din vævstype indført i det store register, BMDW (Bone Marrow Donors Worldwide), i Leiden i Holland. Heller ikke her er der mulighed for misbrug, fordi registeret kun indeholder oplysninger om din vævstype, samt hvor denne er udført. For at blive udvalgt som knoglemarvsdonor kræves, at man har nøjagtig den samme vævstype som patienten. Der findes tusindvis af forskellige vævstyper, og derfor er chancen for, at du engang bliver udvalgt ca. 1 promille.

Hvilke krav skal en knoglemarvsdonor opfylde?

Ligesom ved bloddonation skal du være rask og være over 18 og under 65 år på tilmeldings-tidspunktet. Er du tilmeldt, vil du fortsat være i registeret, indtil du ønsker at udtræde.

Er det kun bloddonorer der kan melde sig?

Vi henvender os primært til bloddonorer, for som bloddonor kender vi i forvejen din helbredstilstand, og vi ved at du er motiveret for at hjælpe andre. Desuden er nogle bloddonorer allerede vævstypebestemt, fordi nogle patienter har brug for vævstypeforligelige blodprodukter. Dertil kommer, at vi også ved, om du er flyttet, og hvornår du sidst har givet blod.

Får jeg betaling for at give knoglemarv?

Nej, ligesom dit blod bliver det betragtet som en gave, men du bliver naturligvis holdt fuldstændig økonomisk skadesløs. Alle udgifter bliver dækket. Tabt arbejdsfortjeneste dækkes fuldt ud.

Får jeg at vide, hvem der for min knoglemarv?

Som ubeslægtet donor får du ikke at vide, hvilken patient, der får din knoglemarv, men du har glæden ved at have hjulpet et andet menneske, der havde behov for din hjælp.

Hvor mange knoglemarvstransplantationer er der foretaget til dato?

I Danmark udføres der ca. 50 knoglemarvstransplantationer om året. Heraf udføres de 30 med marv fra en beslægtet donor, mens 20 udføres med en ubeslægtet donor. I Danmark er der foretaget ca. 760 knoglemarvstransplantationer (pr. september 2002) og af disse er ca. 250 foretaget med ubeslægtet donor. Heraf er ca. 25 patienter transplanteret med marv fra en ubeslægtet dansk donor. Man må formode, at dette tal vil stige i takt med, at der bliver flere knoglemarvsdonorer. På verdensplan er der (pr. september 2002) foretaget omkring 50.000 transplantationer, heraf ca. 20.000 med ubeslægtede donorer.

Hvad er behovet for transplantation med knoglemarv fra ubeslægtede knoglemarvsdonorer i Danmark pr.år ?

Det er meget svært at forudsige. Men vi anslår på nuværende tidspunkt behovet til 50-60 på årsbasis. Hvor mange af disse, der vil kunne gennemføres med danske donorer afhænger af, hvor mange, der er. Hvis det når op på ca. 20.000, vil ca. 10 af de nødvendige transplantationer kunne gennemføres med donorer fra det danske register.

Hvordan bliver man vævstypebestemt?

Vævstypen (=HLA typen) bliver bestemt på en blodprøve, der bliver taget i forbindelse med  en blodtapning i din sædvanlige blodbank, hvis du er bloddonor. Blodprøven sendes til Vævstypelaboratoriet på Rigshospitalet, der vævstypebestemmer dig og sørger for, at du bliver opført i Det Østdanske Register, samt i BMDW i Holland. 

Da vi kun har begrænset kapacitet til vævstypebestemmelser, beder vi om forståelse for, at der kan være ventetid til undersøgelsen.

Kan jeg fortryde min tilmelding?

Ja, til enhver tid. Der vil aldrig blive lagt pres på dig.

Din underskrift er et tilsagn om, at du må blive kontaktet, hvis din vævstype passer til en patient. Du kan når som helst fortryde og blive slettet af registret. Dog er det selvfølgelig bedst, hvis det sker så tidligt som muligt, og før du endelig bliver udvalgt til en patient.

Kan jeg få mere besked?

Hvis du har yderligere spørgsmål, så spørg i din blodbank ved blodtapningen, eller ring til Vævstypelaboratoriet på Rigshospitalet (telefonnummer: 3545 7844)

Hvorfor er det nødvendigt med et stort antal knoglemarvsdonorer?

Det er det, fordi der er mange tusinde forskellige vævstyper, og der kræves fuldstændig overensstemmelse mellem patient og donor.

Der findes tilsvarende knoglemarvsdonorkorps i Vestdanmark og i andre skandinaviske lande, i Europa, USA og Asien, og alle registre samarbejder på tværs af alle landegrænser. Det vil sige, at danske patienter vil modtage knoglemarv fra udlandet, og at danske knoglemarvsdonorer vil blive anmodet om at give knoglemarv til såvel danske som udenlandske patienter.

I hele verden er der ca. 9,5 millioner registrerede knoglemarvsdonorer (pr. marts 2005).

Hvad sker der, hvis jeg bliver udvalgt som donor?

Meget kort fortalt vil vi skriftligt og mundtligt forklare dig, hvad det går ud på og sikre os, at du ikke har fortrudt din tilmelding. Derfor vil du blive indkaldt til en samtale. Samtidig vævstypebestemmer vi dig endnu en gang for sikkerhedens skyld, på samme måde som du også bliver AB0 typebestemt to gange, før dit blod blev brugt til patienter. Hvis din vævstype passer helt til patientens, bliver du indkaldt til endnu en samtale samt en helbredsundersøgelse. Hvis den er i orden, bliver der aftalt et endeligt tidspunkt for donationen.

Hvordan gennemføres en knoglemarvsdonation?

Knoglemarv er som nævnt celler i en væske, der findes i knoglernes hulrum. Ud fra de såkaldte stamceller i denne væske dannes de livsvigtige blodceller, som derefter sendes rundt i blodkarrene. I forbindelse med marvudtagning bliver du indlagt på Rigshospitalet i to dage, og under bedøvelse bliver en lille del af din knoglemarv suget ud fra din hoftebenskam med almindelig sprøjte og kanyle. Der stikkes 8-10 gange. Knoglemarven bliver herefter filtreret og behandlet, inden den gives til patienten ligesom ved en almindelig blodtransfusion. Knoglemarvscellerne finder selv vej til patientens knoglemarv, hvor de slår sig ned og danner raske blodceller.

Man kan også høste stamcellerne fra donors blod. Det kræver, at donor behandles i 4-5 dage med medicin. Denne medicin er et stof som findes normalt i kroppen, men som gives i større mængder, for hurtigere at få knoglemarvscellerne til at løsne sig fra marven og gå over i blodbanen. Selve høsten varer nogle timer og foregår ambulant, som regel over 2 dage. Donor kan genoptage sit normale arbejde dagen efter.

Hvilke eftervirkninger er der ved en knoglemarvsdonation?

I de første døgn er der ømhed over hoften. Denne ømhed fortager sig hurtigt, og man kan genoptage arbejdet 2-3 dage efter donationen. Donor kommer ikke til at mangle blod eller knoglemarv efter donationen. Alle raske har et betydeligt overskud af knoglemarv, og den fjernede marv gendannes i løbet af få uger.

Hvis metoden med at udtage celler fra donors blod kan bruges, undgår man bedøvelse. Men man kan få influenzalignende symptomer.

Løber jeg ikke en risiko?

Der er en meget lille risiko ved enhver bedøvelse. Det er der også her, men da indgrebet er kortvarigt, er risikoen minimal.

Hvad nu, hvis der trods den ringe risiko alligevel sker mig noget?

Så er du sikret erstatning efter samme regler, som hvis du giver blod. Knoglemarvsdonorer er omfattet af Statens Patientforsikringsordning. Som bloddonor er man desuden omfattet af Danmarks Frivillige Bloddonorers Sikringsfond.

Tilmeldingsblanket kan fremsendes ved klikke her!